mercredi 1 janvier 2014

La maladie psychique a une parole


Comme en 2003, les salons de l’Hôtel de ville parisien se sont ouverts aux usagers de la santé mentale. De plusieurs pays, des personnes souffrant de maladies psychiques sont venues s’exprimer, et s’organiser
Certes, tout individu a le droit à une vie digne et au respect en tant que personne à part entière, mais comment arriver dans les faits à l’égalité de traitement inscrite dans la loi de février 2005 ? Organisé par l’association d’usagers de la santé mentale Advocacy, le troisième forum européen pour une politique citoyenne en santé mentale — composé d’ONG et d’associations françaises ou européennes — s’est tenu à Paris du 27 au 29 février 1 . D’atypiques espaces d’expression, d’échanges et de travail entre usagers et professionnels de la santé mentale (une grande majorité d’usagers) ont clairement proposé de combattre l’exclusion dont sont victimes les personnes en situation dehandicap psychique
Anglo-saxon, le terme advocacy avait été défini par ses promoteurs comme un mode d’aide à l’expression de personnes s’estimant victimes d’un préjudice et insuffisamment respectées par leurs interlocuteurs institutionnels. Une sorte de médiation sociale introduisait un tiers « amplifiant la demande du patient usager sans parler à sa place. » En cours dans plusieurs pays d’Europe du Nord, le concept s’est frayé un chemin en France depuis une bonne dizaine d’années. En 1998, la commission de Bruxelles avait accordé un financement à Advocacy-France, dont la démarche était inscrite dans un programme européen intitulé Développement de l’accessibilité au recours en santé mentale. Plusieurs espaces conviviaux citoyens (ECC) ont vu le jour, à la suite de celui de Caen, fonctionnant depuis mai 2001 et assurant de nombreuses activités, allant de l’organisation de repas à la préparation d’une émission ou d’un débat, en passant par toutes sortes d’activités créatrices ou de sorties culturelles… « Le projet s’adresse à toute personne souffrant d’exclusion, d’isolement et de ségrégation, qu’elle fréquente ou non par ailleurs des structures de soin, de milieu protégé ou d’accueil pour personnes handicapées et/ou inadaptées », précisait le document fondateur. Aujourd’hui, d’autres ECC ont éclos à Paris, en Normandie, à Perpignan ou Grenoble… Leur publication, Le Mégaphone (porte-plume des porte-voix) retranscrit régulièrement — 31 numéros à ce jour — la vie de ces espaces colorés.

« Créer un pas de côté qui ouvre un espace de transformation sociale »

Dans cet étonnant forum, étaient joyeusement représentés de nombreux groupes d’entraide mutuelle (GEM) aux noms souvent lyriques (« L’Écharpe d’Iris », « À Plaine vie », « La vague à l’âme » ou « L’Étoile polaire »…). Au plan mondial, le réseau des (ex) utilisateurs et survivants de la psychiatrie (network of (ex-) users and survivors of psychiatry, ENUSP, dont Advocacy fait partie) était lui aussi partie prenante. Des contacts avec des homologues toscans, finlandais, irlandais, sénégalais ou luxembourgeois s’y sont consolidés… À l’échelon européen, une représentante de la Commission viendra dire en tribune que les questions les plus récurrentes sont celles de l’éducation, de la sensibilisation du grand public à la maladie psychique et de la formation, alors même que plusieurs articles de la Convention internationale des droits des personnes en situation de handicap interdit dans les textes les discriminations. La Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité (Halde), pour sa part, confirme ce déplorable état des lieux : l’année dernière, sur 6222 réclamations traitées, 1400 — soit 22 % — ont concerné des questions de handicap et de santé, la moitié d’entre elles évoquant une discrimination à l’emploi… 
La deuxième journée a proposé des parcours de découvertes, forums de discussion, activités d’expression, tous animés ou co-animés par des personnes en situation de handicap._ Un arbre à palabres, un « psychotron », différents autres divertissements (dont un jeu de l’oie citoyen) ont invité à leur manière à déjouer les pièges de la discrimination. L’imagination était là, vivante et vibrante, et les jeunes professionnels aussi, l’école d’éducateurs d’Aubervilliers assurant (excellemment) la logistique des trois jours de la manifestation. 
Il s’agit bien, en référence à la définition du Parlement européen, de « créer un climat favorable à la valorisation des différences, au respect du droit, à la protection contre la discrimination ». Droits d’expression, de circulation, droit au travail ou au logement individuel, droit à l’intimité restent encore à conquérir. Il s’agit même, pour les organisateurs, d’« inverser les attendus traditionnels de chacun, autant ceux des politiques, des professionnels, que des acteurs militants et des personnes discriminées […], de créer un pas de côté qui ouvre un espace de transformation sociale ». L’idée est bien de rendre la personne, même souffrant de troubles psychiques, actrice de sa propre vie : un intervenant a ainsi évoqué la timide mise en place de « psytrialogues », échanges entre patients, entourage et soignants. Au final, la parole de personnes qui n’ont pas l’habitude d’être écoutées a pu être entendue (un film sera tiré de l’événement). En somme, une belle entreprise de dé-stigmatisation.
Joël Plantet
1 Advocacy- France - 5 place des Fêtes - 75019 Paris. Tél. 01 45 32 22 35

Comment vivre avec un handicap psychique


Un rapport de l’IGAS dresse un bilan mitigé de la prise en charge du handicap psychique, pourtant consacré législativement depuis 2005. Une réalité encore difficile à cerner, et de larges améliorations à prévoir.
Consacré au handicap psychique et rendu à la fin du mois de septembre, un rapport de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) a voulu évaluer les modalités de prise en charge de celui-ci. Dans un premier temps, elle constate que la loi Handicap du 11 février 2005 a opéré une véritable distinction avec le handicap mental, et marqué un « progrès dans la reconnaissance et la prise en charge » du handicap psychique. L’amélioration s’est mesurée avec la création des groupes d’entraide mutuelle (GEM), le consensus global autour de la nécessité de prendre en considération cette affection spécifique, ou encore l’adaptation de certaines structures, tels les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) ou les services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS). Les maisons départementales des personneshandicapées (MDPH) ont parfois permis l’accès à des formules d’accompagnement facilitant leur insertion. Même l’intégration scolaire aurait, selon le rapport, évolué favorablement : l’année scolaire dernière, plus de 50 000 enfants souffrant de déficiences psychiques ont ainsi été scolarisés. 
Malheureusement, tout est loin d’être aussi positif. Même si elles sont davantage accueillies en établissements et services d’aide par le travail (ESAT), les personnes handicapées psychiquesaffichent un taux d’emploi particulièrement faible. 60 % d’entre elles perçoivent l’allocation adultehandicapé (AAH) ou une allocation analogue. De même, au plan de la prévention, la réalité est particulièrement insatisfaisante : programmes de prévention précoce non appliqués, recours aux services d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) pas assez systématiques, rôle de la protection maternelle et infantile (PMI) insuffisamment développé… Enfin, l’IGAS s’alarme au sujet des auxiliaires de vie scolaire (AVS) : s’ils ont un rôle d’accompagnement « de premier plan », leur statut reste précaire, leur nombre insuffisant, leur formation réduite. L’inspection propose une qualification spécifique, et la diminution du recours aux contrats aidés par une évolution statutaire de ces personnels.

Les personnes malades mentales ne sont pas des délinquants potentiels

« Les données actuelles ne permettent pas d’appréhender précisément la réalité du handicappsychique en France », déplore l’IGAS, en indiquant que les associations estiment à 1 % la proportion de la population qui serait concernée. Le rapport s’alarme également de l’ambiance actuelle : « Même si certains actes ponctuels des personnes souffrant d’une maladie mentale peuvent en entretenir l’idée au sein de la société, les personnes concernées ne sont pas pour autant des délinquants potentiels. » Au final, l’éventail des offres adaptées au handicap psychique doit encore s’améliorer, et la « continuité de soins » devenir plus harmonieuse. Les situations sont particulièrement diverses, qui appellent autant de solutions adéquates. Les questions du logement de droit commun et de solutions intermédiaires favorisant « une vie plus collective, plus sécurisée » doivent mieux être prises en compte. L’évaluation et ses outils doivent encore progresser. L’accès et le maintien dans l’emploi sont « un véritable enjeu », et il faut continuer à innover dans ce domaine (les ESAT hors les murs sont, par exemple, salués), davantage de partenariats pouvant être imaginés. Enfin, la formation des professionnels, juge l’IGAS, est pour l’heure « insuffisamment adaptée pour accompagner l’évolution des compétences métiers autour d’une réponse globale à l’ensemble des besoins de personnes handicapées psychiques ». Encore du pain sur la planche
Joël Plantet